- Оля, расскажите о себе.
- Меня зовут Оля, я из Железногорска. Я мама особенного ребенка. Сейчас я еще и волонтер в общественной организации.
- Сколько лет ребенку?
- Дочери 10 лет. В основном моя жизнь сейчас это сфера и уход за ней.
- Волонтерство, это общественная какая-то деятельность?
- Да, это НКО, я вступила в НКО и начала волонтерить там.
- А чем вы там занимаетесь?
- Как сказать? Это больше уход и присмотр. Когда тебе приходит ребеночек, ты с ним занимаешься.
- То есть своего вам ребенка не хватает?
- Мне мало своих, я хочу еще. Мне причем мамочки так и говорят о том, что есть ли смысл? Во-первых, для меня это выход из зоны комфорта. То есть 10 лет в декрете. Нет. Я хочу на свободу, я хочу выйти. И нашла себе такой повод. И детки, они же разные. Вот у меня колясочник, ДЦП, это одна область. А есть ребятишки, допустим, поведенческого характера. Они тоже интересные по-своему. Сравнить, научиться, открыть что-то новое для себя, может быть, помочь как-то детям. Почему нет? Тем более, что у меня столько свободного времени.
- А оно все-таки есть у таких мам? Это время.
- Есть. Здесь вопрос в том, что, либо ты закрываешься и сидишь в своей скорлупе, о том, что мне комфортно. Ну, я сижу и жалуюсь вот о том, что там все плохо. И вот здесь печаль, грусть, тоска. И есть другой вариант. А чем я могу помочь? Как я могу реализоваться в этой сфере? Если я уже здесь, ну, уже попала в эту сферу, почему не могу развиться в этой сфере?
Когда рождается ребенок с особенностями, ты же вообще не представляешь, что как дальше. Ты строишь себе какие-то мечты. Вот сейчас одна-две реабилитации, и вот все, как у всех. Нет. Так не будет. И оставаться вот этой позиции жертвой не хочу. И поэтому можно развиваться в этой области. Почему нет?

- Я так понимаю, это Татьяна Войнова, у вас руководитель организации. Это её проект?
- Да, я мамочка получается, и она говорит, если кто-то хочет, может попробовать. Я так посомневалась, посомневалась. Она говорит, ну подойдёте. А вот переступить себя и подойти, а вдруг что-то, и вот эти сомнения, а вдруг что-то не получится. А вдруг что-то не так, вдруг я не подойду, например, или мне не доверят.
Я говорю, Татьяна Фёдоровна, а можно? Она говорит, давай. И мы попробовали, и у родителей не возник вопрос. Ну, они приводят детей, они доверяют к тебе. Здесь конечно не диссонанс в том плане, что родители приводят, где я могу посидеть, где я могу подождать.
Я говорю, это ваши три часа, да, о том, что вы вольны попить кофе, распорядиться своим. И некоторые агрессивно реагируют в том плане, я посижу. Спасибо, если у нас что-то не срастется с ребятёнком, будут какие-то моменты, мы вам наберём. И тут если специалисту, который чужой человек, они там говорят, нет, я посижу, и реально сидят в коридорчике, где неудобно, где вот прям вот некомфортно. Здесь я говорю, до свидания. Закрываю дверь, и ничего не остается, как отдохнуть для себя.
- А смотри, вот такой момент. Ребенок, ты занимаешься чужими детьми, а не болит голова, а как же там твоя?
- Ну, она же иногда и приходит со мной.
- А, то есть она тоже может быть?
- Да, вот рядышком.
- Скажите, пожалуйста, в чём ваша такая суперсила? В чём с вашим опытом, навыками, знаниями есть какая-то такая вещь, которую бы вы хотели, что вот это главное?
- Я могу поделиться опытом. Как реагирует общество, и как выставить эту границу там, что ну вот здесь ты сказал, и дальше хватит.
- Как общаться с людьми с особенностями вы имеете в виду?
- И с особенностями, и в принципе, как вот… Реагировать. Вот идешь на остановки, например, и рядом завод, и вот они так все смотрят, и вот как чувствовать себя комфортно, как не агрессировать...
- На косые взгляды?
- Да, на взгляды вот эти. Как правильно и достойно общаться в том плане, что ну я не алкашка, не наркоманка, или что там еще вот общепринятое. Вот так сложилось.
У меня вчера был опыт. Преподаватель по психологии говорит, что умственная отсталость – это уже внутриутробно. Чтобы не агрессировать, я вышла с аудитории. А потом уже коллеги, студенты, мы же это обсуждаем. И начинается о том, что это же алкашки, это же наркоманки. И вот это 75 человек группа, да, 75 человек, студентов, кто-то воздержался, а основная масса стоит и говорит о том, что ну вот так и не иначе. Я стою, стою, стою, стою, и вот это вот, ну я же не могу себя удержать, маленько.
- Так, что вы сделали?
- Я говорю, стоп. Я говорю громко. Голос такой маленечко громкий, а не обращается на меня внимания. Я говорю, я алкашка, наркоманка, что там, какие у вас еще были версии?
Я говорю «ну смотрите, у меня старший ребенок колясочник, их еще больше». То есть мало что я открыла рот, оттуда идет речь, их еще больше обливают кипятком. Я говорю «ну я вижу интерес». И тут они понимают, что вот неудобно же спросить. Я говорю «ну тыкать пальцем не обязательно, не надо, а спросить можно». И тут мы разговариваем, о том, что такое умственная отсталость. Я понимаю, что… Они ждут от меня медицинских терминов. У меня их нет. У меня есть человеческие. Ну, я говорю, ну если ребенок с косяком, ну с какой-то тонкостью. И они такие, а УЗИ же определяло?
Я говорю, нет, УЗИ не определяет такие вещи. Им потом интересно. Я считаю, что классно, что у меня есть возможность рассказать людям о том, что… Ну, это не всегда какие-то такие вот из-за социальных вещей, да? Ну, так бывает, так случается. И не надо этого бояться. Можно адаптироваться и в этом жить, и приносить пользу, и себя как-то, ну, адаптировать. Почему нет?

- Есть какой-то совет родителям, детей без особенностей? Может быть, есть какое-то пожелание даже?
- Как бы ты немножко мягче. Я не знаю, как сформулировать, быть немножко мягче ко всем. Ну да, с инвалидностью, не с инвалидностью. Ребенок же не видит. Это мы закладываем это разделение. Ну то есть быть немножко мягче, быть терпимее. Толерантность. Такая вещь, которую мы часто слышим, но не понимаем, что это вообще. Или как инклюзия даже. С пониманием относиться, что инвалидом можно и стать. То есть нет гарантии, что с тобой завтра что-то не случится. Мы не хотим думать об этом. Но когда это вот приходит в твою семью…

Автор интервью: Алёна Рябцева