"Я мама, я руководитель НКО, я человек, который меняет мир."

-Кто вы по профессии?
Учитель математики и информатики. Логопед. Специалист по юриспруденции и охране труда.
-Логопедия появилась после рождения Леры?
-Да. До Лериных 3х лет работала в детском центре администратором, думала попробовать себя в качестве логопеда, получила образование, но НЕТ. Все таки работать с детьми – это не мое, моя работа-работа со взрослыми, с семьями.
-Особый ребенок не помешал профессиональному росту, скорее наоборот?
После 3-х лет Лера пошла в сад. А я вернулась на работу Справочно-правовые системы.
Можно сказать, я карьеристка.
Мы жили с мамой. Папа умер рано. 90е годы. Самый стабильный доход - пенсия бабушки.
Работать начала на 3 курсе. После института работа в колледже. Учила взрослых работе на компьютере, пользоваться мышкой, интернетом. Вышла замуж, переехала в Красноярск.
-Почему Красноярск?
Муж увез. Он с Красноярска.
1год работы в школе. Справочно-правовые системы. Консультант+. Другая работа. Взрослые. Профессионалы, которым это нужно. Получила доп. образование бухгалтера.
Потом была долгожданная беременность. Сложная. 50дней на сохранении. Радость, что будет девочка..…Помню, я на родовом столе, спрашиваю врачей: Как? долгое молчание... Приносят девочку. "У вас генетическая аномалия, это овощ, который не будет вас узнавать, и будет просто проживать. Лучше отказаться."
Поток слез. Наркоз. Пришла в себя, опять поток слез…В тот период это было жестко. Но муж сказал, это наш ребенок. Об отказе не может быть и речи.
И даже сейчас, спустя столько лет не могу говорить без слез. Это были месяцы слез и кошмара. Бесконечная борьба. Минимум информации. Не было сообщества родителей с синдром дауна. Через родительский форум нашла 1маму, потом РАДУГА, другие родители. Увидела сообщество в Новосибирске. Мечтала создать подобное в Красноярске. В 4 Лериных года зарегистрировали "Солнце в наших сердцах" вместе с Оксаной Жиляковой.. Это сообщество продолжает активно работать. Создали протокол сообщения диагноза. yj…буквально 2 недели назад появилась семья, которые прошли те же самые слова как наша семья. Работаем.
-Наташа, ваша с Лерой история, последующая жизнь ВОПРЕКИ этому диагнозу, этим жестоким словам?
-ДА. В 3года, мы сами пришли в детский сад. Без всяких КСЦОН. Все сложилось. До 8лет ходила в сад и стала любимицей. Она была первой девочкой с cиндромом Дауна. После нас и другие дети с синдромом Дауна стали ходить в 28 детский сад. Нас перестали бояться. Там начали танцевать. Ездим на конкурсы, выступаем. Это помогает социализироваться, стираются особенности.
-Есть пожелание родителям, в семье которых появляется ребенок с синдромом Дауна?
-Не нужно бояться. Чем быстрее принять, подстроиться под ситуацию, тем больше шансов жить обычной жизнью, развиваться самим.
Не нужно жить жизнью ребенка, нужно найти баланс, чтобы развиваться самому, и развивать ребенка. Возможно, кто то скажет, что я дома мало занимаюсь с ребенком. Да, там я для нее просто мама, у которой есть работа, интересы обязанности.
-Диагноз вас ограничивает?
-Обычного ребенка можно оставить одного, но пока я на это не решусь. Сама она не доедет на транспорте. Я сопровождаю ее на кружки секции в школу. Я научилась работать в машине., учиться, слушать вебинары. Я мама водитель.
Очень важно понимать. Количество инвалидов растет. Но если организовать детские сады, школы, сопровождаемое проживание, занятость, эти люди могут быть самостоятельными, экономически активными приносить налоги в казну государства. Есть опыт других регионов.
Моя работа помогать, по основной работе, по работе в ВОРДИ, помогать нашим семьям воспитывающим детей с инвалидностью. Мне это нравится и наверное это моя миссия.
И Лера помогла мне понять это, найти себя в этом мире.

Автор интервью: Алёна Рябцева