- Представьтесь пожалуйста.
- Меня зовут Анна. В первую очередь я счастливый человек и мама троих сыновей. Один из них с особенностями развития. А еще я поэт.
- А какой из ребят с особенностями?
- Средний. Это тоже очень интересно, потому что ему повезло в этом плане. У него аутизм и два брата, который младший, не чувствуют никаких границ, прогибают эти границы, и старший, который его воспитывает без конца. Для аутиста реабилитация просто колоссальная. Я считаю, что ему повезло. Не очень ему это нравится, конечно, в плане реабилитации.
- Скажите, вы уже знали о том, что у вас ребенок с диагнозом, когда решились на третьего?
- Как раз в момент установления всех диагнозов я забеременела. Я уже видела, что это не просто так ЗПР. Я все равно надеялась, что это ЗПР. Но так как я педагог по образованию и работала с детьми с ЗПР, я уже видела, что наша история дальше слегка уйдет чем ЗПР. Поэтому, конечно, мне было очень страшно за последующую беременность больше. То есть я знала, что физически мы справимся, и все эти реабилитации, все на свете это мы осилим. У меня хорошая поддержка со стороны мужа и мамы. Конечно, я очень волновалась за малыша. То есть я боялась повторения истории. Вот это для меня было страшно. Но я знала, что если она повторится, я уже знаю, что делать. Поэтому, как бы, раз уже есть такая ситуация, раз уже так получилось, раз уже нам Бог дал этого ребенка, я знала, что, конечно, я ему желаю здоровья крепкого и молюсь об этом. Я гладила животик и говорила, что извини, дружок, но все педагогические, медицинские ресурсы нашей семьи уже исчерпаны. Ты обязан родиться здоровым. Иначе я тебя прям в родовой поставлю в угол. Будем с тобой серьезно разговаривать. Все он у меня просто отличник. Он единственный ребенок, который родился просто без всяких травм. Даже там ни шеи, ни кровотоки. Просто идеально родился все.
- Вдохновил на четвертого?
- Да. Сейчас я уверена, что это возможно и будет все отлично.
-
- Прекрасно. Смотрите, Аня, вот в предыдущих интервью уже взрослые люди с инвалидностью, я практически всех спрашивала, как вам относились родители в детстве? И там независимо от того, тяжести диагноза, ситуации жизненной, в один голос говорили, не выделяли. Меня не выделяли.
- Меня очень выделяли. У моей мамы гиперопека была. Нас трое, у мамы. Я младшая, и долгожданная, и поздний ребенок, и поэтому самый осознанный такой ребенок. И родилась я недоношенная, и с этого началась гиперопека. Ну, то есть, когда еще не знали, а к году, где-то выяснилось, что у меня заболевание, и непонятно было, как оно вырулится, в какую степь. В школу я пошла в обычную. Выяснилось, что я ничего вообще не вижу с доски, даже с первой парты.
- А вы продолжили быть в обычной школе?
- Нет, я ушла в спецшколу, естественно, с первой недели.
- У вас были какие-то сложности из-за вашего диагноза?
- У меня были сложности с социумом, естественно. Но я говорю, что моя мама тоже провела колоссальную работу. Во-первых, до того, как мне не стали говорить сверстники, что со мной что-то не так, я об этом не подозревала вообще.
- И когда они все-таки донесли до вас?
- Да, когда они донесли до меня, конечно, мне было очень тяжело. И я помню, у меня заболевания, люди привыкли… Ну, человек в коляске, допустим, его надо пожалеть, и т.д. А тут можно и поржать, что у тебя с глазами, что-то самое простое, можно сказать «косая», как-то обозвать. Сначала сработала подушка безопасности мамина, когда я думала, что они все дураки вокруг и просто несут чушь. Я вообще самая прекрасная, у меня прекрасные глаза, красивые, замечательные. А потом, конечно, все равно этот подростковый период, я помню, как я побежала, я видела еще со стороны, как выглядит… В зеркало я не вижу движение глаз, нистагм свой. Я увидела, у девочки, я вообще поразилась. Для меня это было вообще, я думаю, я так не хочу. Я пошла, а мне до этого у нас профессор Иванов есть. Он до сих пор, по-моему, работает. Он мне до этого предлагал какую-то экспериментальную операцию попробовать. Но мама отказалась. А я к нему сама пошла и говорю, давайте попробуем все. Но она не получилась, эта операция. Они только мышцы натянули со всех сторон, но они разболтались, потому что это не глаза, это мозг делает все. Поэтому как бы бессмысленно это было все. Но я все равно хотела что-то исправить. Но я, конечно, стеснялась, было мне не очень, но все равно в какой-то, не знаю, как-то это вырулило, в то, что я поняла, что люди меня воспринимают не за то, какие у меня там глаза сегодня красные или бегающие или еще что-то. Очень много людей, которые меня любят, невзирая на это. И причем особенность моего заболевания такая, что люди, которые живут со мной в одной квартире или семье и все, они тоже перестают это видеть. То есть они реально, даже если приглядываются, они не видят. Да, и все. Ну и все, и я поняла, что прекрасно я могу жить. Людей с нарушенным зрением очень много в мире и гораздо хуже зрение, чем у меня. У меня зрение не корректируется, это определенная сложность имеет. Но оно есть, и слава Богу.

- Если все-таки к особому родительству, если вернуться, вы как-то выделяете среднего своего ребенка?
- Я тоже его гиперопекаю. Мне бы не хотелось признаваться. Если положа руку на сердце, я очень много косячу в этом плане. Я сама бы рекомендовала бы мамам детей-инвалидов, детей с особенностями, как-то больше давать им самостоятельности, но сама при этом косячу жёстко вообще. Об этом мне постоянно говорит муж. Причем, я порой, когда ему там уже было 6 лет, а он физически не ограничен никак абсолютно. Но я его обуваю, например, и на меня таким взглядом смотрит дефектолог, и я как бы этот взгляд поймала, я все поняла. Но при этом, допустим, сейчас ему 9 будет завтра. Я могу ему помогать до сих пор с одеванием. Ну, то есть где-то ему сложно, он там еще толстенький стал, где-то ему сложно согнуться, завязать, там еще что-то. У меня быстро хоп-хоп и побежали все. И, конечно, это не очень хорошо для него. Но хорошо, что у нас есть папа, который уравновешивает меня. Потому что у нас была история, когда ребенок потерялся в аквапарке в Новосибирске. И очень быстро его нашли. Мы сразу увидели, что его нет в детском городке, посмотрели сверху, что его нет. И тут же объявляют в громкую связь, что Константин Сытов подойдите в медпункт. Выяснилось, что он с другой стороны горки скатился, у него кровь из носа пошла, как-то, не знаю, может, ударился, может, что. И его с той стороны забрали и в медпункт. И после этого муж прибежал в медпункт и говорит, как он там, что, он говорит, мы не поняли даже, что с ним что-то не так. И муж говорит, после этого никаких скидок вообще.
- А у него получается? У мужа?
- У мужа получается, и он… Ну, я говорю, он прям меня уравновешивает. То есть, муж категорично очень к нему. И одно время даже сын его бойкотировал за этого. То есть, он прям понял, что надо отца. У нас эта история длилась года полтора, наверное, не меньше. Потом он кричал, что отойди, уйди. Потому что отец, он не жестко, не насильственно, с ними тоже, может быть, вы знаете, что насилие с ними вообще не работает, это только хуже делает. Но он просто настойчиво и планомерно. Я и педагогам теперь говорю всегда, мягко нельзя, это как я, он будет на шее сидеть. Жестко нельзя, ни в коем случае, он очень близко к сердцу это все воспринимает, кричит, плачет очень долго, потом это все. Но вот, строго и настойчиво.
- Скажите, все-таки, возвращаясь к теме проекта, как мама детей инвалидов, они несчастные? Их надо пожалеть как-то, они нуждаются в какой-то гиперопеке, там, заботе? Категория людей «обиженных судьбой» - Вот у меня родился ребенок с инвалидностью, я живу с ребенком с инвалидностью/ Мы такие, в смысле? Вы сами каким образом себя ощущаете?
- Ну нет, я тоже не абстрагировалась от этого, я все равно в этой теме жила. И, конечно, когда я осознала, что это история, допустим, я знала, что будет ЗПР, ребенок травмировался в родах, и все, что делать с ЗПР я знаю, и знаю, что это история к 7 годам рассосется. Ну, останется там что-то, но это всё ерунда. И как-то мне это всё легко было. Но когда поняла, что нет, и когда я осознала, и когда начала читать и смотреть, что такое вообще аутизм, психиатрия мне кажется, это вообще, ну, такое одно из самых сложных направлений. Ну… Где непонятно, во что это выльется во-первых, и неизвестно, как дальше будет ребенок жить. И когда ему было там 3 года или 4, мне кто-то говорил, что он перспективный, например, что будет так-то, так-то, там еще что-то, я смотрела, я не верила. То есть, говорят, он там верит в своего ребенка. Я смотрела, я не понимала, как из-за такого состояния ребенок может выйти в какую-то перспективу. То есть, я знала, что я должна делать максимально, я там не опускала руки, ничего, я очень любила, внутренне у меня такое было сознание не очень хорошее. Ну то есть я понимала, что может быть любой исход событий. И вот когда я… там есть чат, этот цвет надежды всем известный. Раньше там еще… сейчас опять там много разговаривают, я уже ушла оттуда. Раньше там…Тоже беседовали, и я зашла в этот чат, и я увидела столько мам очень тяжелых детей. И я поразилась, вот, как они смеются, как они это, и думаю, классно, значит, это можно, значит, можно быть счастливым человеком, дальше продолжать мне. Ну, то есть как бы не обязательно мне это. И потом, когда я узнала, вот, познакомила у меня вообще огромное сообщество друзей, там, знакомых, приятелей, мам детей всяких разных, да, и паллиативных детей, и это, и я вообще поразилась, я думаю, да, такие, как они вообще должны в засаленных халатах сидеть дома, да, о них никто не знает, они такие яркие, такие крутые, такие всё. О чём мне жаловаться? Я своего ребёнка могу за руку взять, да, и пойти, ну, как бы тут мы не сравниваем, естественно, у всех свои сложности, и там, ну, не об этом речь. А сначала у меня тоже было такое. Я думала, как вообще там…
- Если завтра не будет по сути.
- Да, да, да. И все, но насчет завтра не будет, мне тоже недавно знакомая спросила, типа, как он будет, когда ты… Ну, когда там тебя не станет. Я говорю, подожди, а кто сказал, что меня вперед не станет? Мы вообще не знаем, какая жизнь. Мы не знаем, что будет через месяц. И я почему должна сейчас плакать на то, что будет через 20 лет. Через 30 лет, через 40 лет. И мне психиатр одна очень важную вещь сказала. Она сказала, что живи сегодняшним днем.
- Это был детский психиатр?
- Это был детский психиатр. Я просто мимо ее кабинета проходила, я работала на Гагарина, воспитателем КЦП МСС. Я зашла к ней, меня там все очень жалели вообще. Я к кому не приходила, начинала говорить, я сказала им очень поздно, специально, потому что я знала, что так будет. И они, ой, ты что раньше не сказала. Ну я понимаю, что, а что они сделают? Что делать как по реабилитации, я знаю. Ну то есть как бы, как с ним заниматься, я знаю. Там до трех лет особо…Ну как бы мне помощь, ну я естественно обращалась там неврологи, там все мы там лечились и все угодно, но чтобы там ну как бы, ну что просто побеседовать, послушать да там какие-то, как-то мне хватало информации, а вот и они все там сразу на меня вот так вот. Много народу, когда слышат слово «аутизм» сразу. Ну, всё. Это же не конец жизни. И вот эта психиатр, она мне вот такое сказала, он ещё маленький, около трёх лет ему было, наверное. Она говорит, вот первый совет – это живи сегодняшним днём. Счастлива будь сегодня, наслаждайся тем, что у тебя есть, люби его сегодня, все, не надо загоняться, что будет завтра. А второй самый крутой совет, который я когда-то услышала, уже не помню откуда, но многие это говорят, что не нужно сравнивать его со сверстниками, нужно сравнивать его с ним же в динамике, да, вот как это было. И это прям самый крутой лайфхак на самом деле, потому что когда начинаешь сравнивать со сверстниками, это утопия полнейшая, это ужас. Это загоняет, я помню, в детский сад, я просто перестала его водить из-за этого, чтобы не смотреть на здоровых детей.

- Анна, как вы считает, в чем ваша суперсила?
- Моя суперсила, если в этой теме, то я считаю, что я могу мотивировать людей на позитивное отношение к жизни. Я об этом недавно говорила, у меня была в августе презентация книги и книжку я написала только с этой целью. Я стихи опубликовала, все мои знакомые говорили Аня, ну собери, ты уже сборник, у тебя столько стихов. Когда у меня была презентация, это было первое такое мероприятие, где я была в центре внимания, я собрала много близких людей. Я от этого кайфанула и я поняла, что я могу, у меня есть миссия, не миссия какая-то. Но вот как я когда-то увидела в этом свет надежды, что живые люди, все, я подумала, что даже если два человека из миллиона посмотрят на меня и скажут, что, ну вот она живет нормально, радуется жизни, улыбается, не притворяется при этом, да, там как-то, еще муж у нее улыбается, тоже ходит, не плачет, не приуныл, там что-то.
- И не ушёл, да?
- И это тоже важно, да, кстати. Обычная семья, не какая-то там возвышенная, еще что-то со своими трудностями, там, какими-то проблемами, еще что-то. Ну и поэтому, когда говорят, что там, допустим, с ребенком. Я никуда не поеду с ребенком. Как ты с ним везде ходишь? Как вы с ним везде ездите, если он… Ну я вот со своим выйти не могу. Я говорю, его никто не спрашивает, понимаешь? У нас, тем более, семья многодетная, локомотив прет. Все. Мы просто, на море там, как-то раньше там возможность была, и вообще, хоть куда мы едем, он идет молча, только купаться. Он любит купаться, Он идет молча купаться. Везде в остальные места идет с сиреной всегда, всегда. И у нас очень большая компания, которые тоже его легко приняли и замечательно все любят, обнимают, целуют. Все спокойно реагируют на это. Что там другие люди смотрят, это мы тоже все давно пережили.

Автор Интервью: Алёна Рябцева